Nella stessa giornata a Roma si svolgerà il convegno che conclude la serie di manifestazioni programmate lungo tutta la settimana. Si parlerà della realtà socio-sanitaria in cui si collocano le malattie rare, il punto sulle ricerche in corso, il ruolo attuale del Servizio sanitario nazionale (che si caratterizza per una “copertura” molto carente delle prestazioni sanitarie esenti) e di quello che in futuro si può fare per venire incontro ai bisogni di questi nostri connazionali sfortunati. E’ necessario partire dai loro bisogni, che reclamano soddisfazione, in modo da evitare possibili odiose strumentalizzazioni, come la cronaca del caso Stamina sembra indicarci.
Nel corso dell’incontro, Uniamo (Federazione italiana malattie rare – http://www.uniamo.org ), illustrerà i risultati di Europlan II, progetto europeo coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, con un documento nel quale i pazienti faranno delle proposte per l’adozione e il miglioramento del Piano nazionale delle malattie rare e indicheranno gli obiettivi da raggiungere entro febbraio 2015.
Secondo Renza Galluppi, Presidente di Uniamo, «…priorità fondamentale è migliorare la qualità della vita delle persone affette da patologia rara. Tra i vari argomenti affrontati, ha assunto una particolare rilevanza il concetto di rete; si è discusso delle modalità di costruzione di un sistema formato da centri interconnessi tra loro in uno scenario europeo. Trattandosi di malattie rare c’è la consapevolezza che non è sempre possibile avere l’eccellenza vicino a casa ma a viaggiare deve essere la scienza e non il paziente, che deve avere le stesse opportunità in Sicilia come in Veneto».
Uno degli appuntamenti che attende il neo-insediato Governo Renzi è il varo del nuovo Patto per la salute. Nell’ambito di questo nuovo provvedimento potrebbe trovare spazio l’accoglimento delle proposte dell’associazione e dei soggetti interessati, anche se si segnala l’esistenza di numerose proposte di legge giacenti in Parlamento, nessuna delle quali però risponde pienamente alle aspettative. «Nella giornata di domani l’incontro a Montecitorio potrebbe raggiungere il risultato auspicato, con un documento unico allineato e compatibile con il Piano», conclude la Presidente Galluppi.
Speriamo che sia la volta buona!
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